La nostra Associazione si propone di informare le famiglie e supportare, ove possibile, anche professionisti o enti che si confronteranno con questa rara malattia genetica.
Essendo un'associazione di volontari siamo sempre alla ricerca di persone che hanno voglia di aiutarci. E i campi in cui abbiamo bisogno sono molteplici: dalla burocrazia all'amministrazione, dall'ambito finanziario a quello pubblicitario.
Essendo un'Associazione di soli volontari, ogni aiuto per noi è prezioso!
Nel quotidiano abbiamo bisogno di manodopera esperta e specializzata.
Dandoci una mano, non solo ci aiuterai nella nostra mission, ma potrai aggiornare il tuo CV inserendo le nostre referenze in ambito sociale e verrai menzionato nella pagina Ringraziamenti.